21 березня - день сонячних людей

1341789

Міжнародний день людини з синдромом Дауна проводиться 21 березня з 2006 р з ініціативи Всесвітньої асоціації Даун Синдром.

При синдромі Дауна у людини спостерігається генна патологія в хромосомах 21-й пари, які представлені трьома копіями замість нормальних двох. Саме номер пари (21) і кількість хромосом (3) визначили вибір дати Міжнародного дня людини з синдромом Дауна - 21 березня. Лікарі-генетики стверджують, що народження такої дитини не залежить ні від яких чинників, корекційні педагоги - що такі діти легко адаптуються в суспільстві, треба тільки навчити, але, за статистикою 85% російських сімей відмовляються від дитини з синдромом Дауна в пологовому будинку, коли в країнах Європи відмовляються лише в 20% випадків. Там їх і не вважають хворими, там вони «сонячні» і альтернативно обдаровані діти.

Я працювала з такими дітьми в інтернатах, не бачила жодної дитини до 15 років, який би розмовляв і спілкувався. А ось в «однокласниках» у мене є подруга-дівчина 25 років з синдромом Дауна. З Олею ми прекрасно спілкуємося, я розповідаю про себе, ділюся переживаннями, і вона дуже чутливо реагує на все, дає мені поради, підтримує. Її щирість вражає мене і дуже подобається її дитяча фантазія, з нею я відчуваю себе дитиною, яка вміє спілкуватися з деревами і знає, що він безсмертний.

А ще я згадую одного малюка. Ми з ним познайомилися, коли в дитбудинку було хрещення дітей. Я стала воспріемніцей у Георгія. Йому було 8 місяців. У Єгора синдром Дауна. Хлопчик народився важким, зі зрослої прямою кишкою. У 8 місяців він ще не тримав голову і був неусмішливість товстуном. До купелі його ледве донесла, він з головою не поміщався на моїх руках. Мокрий ангел після таїнства заснув на моїх руках.

Я бачила, як Гоша ріс. Він переніс кілька операцій. У два роки малюк не міг самостійно сідати, їв тільки суміші, звичайна їжа йому була протипоказана, його досягненням було вміння повзати і тримати в руках брязкальце. Йому було дуже боляче жити, боляче їсти і дихати, але найбільше йому було боляче, що поруч немає мами. Яка допомогла б забути біль. У хвилини моїх зустрічей з хрещеником я, як нікого іншого, не могла пробачити цю маму.
А в один літній недільний день я побачила, як Гоша грівся на руках однієї жінки. Своєї мами. Вона приїхала до нього. Вона і раніше була у нього, але ми не зустрічалися. Вона воркувала йому на вухо, раділа, що він не один, дякувала за щось мене, просила вибачення у сина, розповідала, як чекала Єгора, як лікарі в маленькому далекому селищі благали відмовитися від важкохворої дитини, що вони не зможуть надати йому ніяку допомога, а тут в крайовому центрі під наглядом досвідчених педіатрів йому буде краще, як вона їхала до нього майже дві доби на двох автобусах, як вона не може зрозуміти, за що мучиться її дитина. А Гоша, забувши на час про біль, щось белькотів у відповідь. Про те, що фізичний біль переносимо, а ось духовна заподіює більше страждання, про те, що він пробачив маму і дуже радий її приїзду, що він не любить її сліз, а любить її ніжний голос, що вчора на прогулянці він бачив красиву квітку і відразу зрозумів, що скоро приїде мама і він хотів би показати і мамі цю квітку.
Так мій хрещеник-дауненятко навчив мене прощати.
Як я проведу цей день - 21 березня? Сходжу в храм поставити свічки за Ольгу і Георгія і розповім людям, як легко бути другом особливої людини, що зовсім не важко когось позбавити від самотності хоча б на годину, що небайдужість робить нас людьми, що підтримка потрібна не тільки таким дітям, але і їхнім батькам.


Оцініть, будь ласка статтю
всього голосів: 31

Увага, тільки СЬОГОДНІ!